Interventions pour les troubles du développement Des soins appropriés, au bon moment, par les bonnes personnes, dans le bon contexte

 Interventions pour les troubles du développement

Des soins appropriés, au bon moment, par les bonnes personnes, dans le bon contexte

Résumé exécutif

Les nations dépensent des milliards dans des interventions pour les troubles du développement qui manquent trop souvent de fidélité, d’efficacité ou d’accessibilité. Pendant ce temps, des centaines d’enfants et d’adolescents restent sur de longues listes d’attente ; beaucoup, surtout en milieu rural, ne reçoivent aucun service, et les familles ayant les enfants les plus vulnérables sont fréquemment privées de soutien.

Des décennies de recherche démontrent que les interventions les plus efficaces et les plus rentables sont celles qui :

• sont dispensées dans les environnements naturels et les routines quotidiennes ;

• incluent les parents et les aidants naturels ;

• sont appliquées avec fidélité aux pratiques fondées sur des données probantes.

Il est nécessaire de restructurer le système pour encourager financièrement des interventions contextualisées, centrées sur le coaching parental, et pour élargir les options de télé-santé. Ces mesures augmenteront la capacité, amélioreront les résultats et réduiront à long terme les coûts pour Medicaid, les écoles et les services correctionnels.

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Contexte

« Les bons soins, au bon endroit, au bon moment » est un principe largement accepté en santé (Brumsted, 2019). Dans le champ des troubles du développement, cela signifie aligner les interventions sur l’environnement de l’enfant, ses routines quotidiennes et ses soutiens naturels.

Les recherches montrent de façon constante que les interventions contextualisées — offertes à domicile ou dans la communauté, pendant les routines habituelles et avec l’implication des aidants — produisent les meilleurs résultats développementaux et comportementaux (Dawson et al., 2010 ; Bearss et al., 2015).

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Problématique

• Mauvaise allocation des ressources : des milliards sont consacrés à des services peu efficaces tandis que de nombreux enfants ne reçoivent rien.

• Listes d’attente : les familles patientent souvent plus de six mois, ce qui compromet l’efficacité de l’intervention précoce.

• Inégalités rurales : hors zones urbaines, les familles ne bénéficient guère de services au-delà du programme « bébé-enfant ».

• Enfants à besoins complexes laissés pour compte : ceux présentant les comportements les plus difficiles sont les moins susceptibles de recevoir un soutien durable.

• Manque de fidélité : des services qualifiés de « fondés sur les preuves » ne respectent souvent pas les protocoles de recherche.

• Déficit de compétences des prestataires : beaucoup ne savent pas coacher les parents ni intégrer l’intervention dans les routines naturelles.

• Fragilité du système : peu préparé aux pandémies ou autres crises limitant les services en présentiel.

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Solutions fondées sur les données probantes

1️⃣ Inciter les soins contextualisés

• Majoration de 5 % pour les services offerts en dehors des horaires standards (soirées, week-ends).

• Majoration de 5 % pour les services rendus dans les environnements naturels avec coaching parental.

• Majoration de 10 % pour les enfants et jeunes les plus à risque.

2️⃣ Développer la télé-santé

• Offrir des modalités robustes pour joindre les familles rurales et réduire les listes d’attente.

• Les études confirment l’efficacité du coaching parental via télé-santé (Vismara et al., 2016 ; Colombi et al., 2016).

3️⃣ Prioriser la fidélité

• Exiger le respect de modèles validés (p. ex. ESDM, ABA avec fidélité, P.L.A.Y., JASPER, PACT) plutôt que d’utiliser l’étiquette « fondé sur les preuves » sans preuve de fidélité.

4️⃣ Autonomiser les parents

• Les parents sont les intervenants les plus constants. Les modèles médiés par les parents (PACT, P.L.A.Y., JASPER) améliorent régulièrement les résultats des enfants et réduisent le stress parental (Bearss et al., 2015 ; Kasari et al., 2014).

• Comme l’a souligné Rogers (2019) : « Nous devons cesser de former uniquement les enfants et commencer à former les parents. »

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Rentabilité

Les interventions médiées par les parents coûtent une fraction des services en centre tout en produisant des résultats égaux ou supérieurs (Colombi et al., 2016).
Ne pas fournir des soins rapides et efficaces accroît les dépenses futures : justice pour mineurs, placements financés par Medicaid, dépendance prolongée (JAMA Pediatrics, 2016).
Les soins contextualisés réduisent le recours à des interventions coûteuses et peu productives, améliorant ainsi les résultats et la viabilité budgétaire.

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Recommandations politiques

• Réformer Medicaid et les modèles de remboursement des États pour récompenser les services contextualisés avec coaching parental.

• Intégrer durablement la télé-santé dans les interventions développementales, surtout pour les familles rurales.

• Donner priorité aux enfants et jeunes à besoins élevés en incitant les prestataires à les accepter et à les maintenir dans leurs services.

• Imposer un suivi de fidélité pour tout service facturé comme « fondé sur les preuves ».

• Investir dans la formation des prestataires au coaching parental et à l’intervention en milieu naturel.

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Conclusion

Le système actuel offre souvent le plus de services aux enfants les plus faciles à accompagner, dans les contextes les moins efficaces. Pour répondre à la demande croissante sans dépenses massives, il faut autonomiser les familles, encourager les soins contextualisés et développer la télé-santé.

En alignant le financement sur les pratiques validées, les gouvernements et prestataires pourront fournir les bons soins, au bon moment, par les bonnes personnes, dans le bon contexte — aidant enfants et familles à atteindre leur plein potentiel tout en économisant les deniers publics.

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Références sélectionnées

• Dawson, G., Rogers, S., et al. (2010). Essai contrôlé randomisé d’une intervention pour les tout-petits avec autisme : le modèle Early Start Denver. Pediatrics, 125(1), e17-e23.

• Vismara, L., McCormick, C., et al. (2016). Formation parentale par télé-santé dans l’ESDM. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities.

• Smith, T., & Eikeseth, S. (2011). O. Ivar Lovaas : pionnier de l’ABA et des interventions pour enfants autistes. JADD, 41, 375-378.

• Bearss, K., Johnson, C., Smith, T., et al. (2015). Effet d’un entraînement parental vs éducation parentale sur les problèmes de comportement chez les enfants avec TSA. JAMA, 313(15), 1524-1533.

• Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2014). Attention conjointe et jeu symbolique chez les jeunes enfants autistes. Journal of Child Psychology and Psychiatry.

• Wood, W., Quinn, J., & Kashy, D. (2002). Les habitudes dans la vie quotidienne : pensée, émotion et action. JPSP, 83(6), 1281-1297.

• JAMA Pediatrics (2016). Rentabilité des interventions dans les TSA.